Quality of care in adolescents with inflammatory bowel disease transitioning from pediatric to adult care
Description
Children and adolescents with inflammatory bowel diseases (IBD) face significant challenges in their physical and psychosocial development. Highly specialized integrative care is recommended. In Germany and Austria, pediatric gastroenterologists run a clinical registry to monitor and improve the care of children with IBD.
Little is known about the fate of these children when they leave pediatric care. Specifically, we wish to know whether pediatric specialist care on the other hand, and adult gastroenterology on the other side are able to appropriately deal with the specific problems of chronic disease in adolescence. The project aims to identify areas for improvement in the cooperation between different care givers in the transitional phase between child- and adulthood.
Therefore, a survey was performed in young persons with IBD, aged 15 to 25, in cooperation with the German language pediatric IBD registry (CEDATA-GPGE) and the patient self help group DCCV e.V.. The survey focused on the patient perspective, in particular patient expectations and patient satisfaction.
Currently, data analysis is ongoing and several publications are under preparation.
Timmer, Antje; Behrens, Rolf; Buderus, Stephan; Findeisen, Annette; Hauer, Almuthe; Keller, Klaus-Michael; Kliemann, Guido; Lang, Thomas; Lohr, Wolfgang; Rzehak, Peter; Koletzko, Sibylle; CEDATA-GPGE study group (2011). Childhood onset inflammatory bowel disease: Predictors of delayed diagnosis from the CEDATA German-Language Pediatric Inflammatory Bowel Disease Registry. The Journal of Pediatrics, 158 (3):467 - 473
Presentations at scientific meetings/conferences
Sadlo, Andrea; Bauer, A.; Bergmann, A.; Claßen, M.; Koletzko, Sibylle; Ochsenkühn, T.; Strauch, U.; Timmer, Antje (2011). Versorgungsqualität bei chronisch kranken Jugendlichen - Entwicklung eines Fragebogens zur Patientenzufriedenheit. "Biometrie, Epidemiologie und Informatik - Gemeinsam forschen für Gesundheit". 56. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie (GMDS) und 6. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epidemiologie (DGEpi), 26.-29. September 2011, Mainz
Sadlo, Andrea; Timmer, Antje (2011). Versorgungszufriedenheit von Jugendlichen mit CED-Instrumententwicklung. Jahrestreffen der Deutschen Arbeitsgemeinschaft CED, 1. Juli 2011, Mainz
Presentations at scientific meetings/conferences (invited)
Timmer, Antje (2011). Epidemiologie der chronisch entzündlichen Darmerkrankungen. Deutsche Gesellschaft für Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten (DGVS)-Zertifikat Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen, 31. März - 2. April 2011, Berlin
Posters at scientific meetings/conferences
Peplies, Jenny; Bruns, Helena; Altevers, Julia; Bergmann, Anja; Claßen, Martin; Ballauf, Antje; Kaltz, Birgit; Koletzko, Sibylle; Laaß, Martin; Timmer, Antje (2012). Transition von chronisch kranken Jugendlichen - Erste Ergebnisse einer Befragung junger PatientInnen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) 57. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie (GMDS), 16.-21. September 2012, Braunschweig
Claßen, M.; Timmer, Antje; Birk, M.; und die CEDATA-GPGE-Studiengruppe (2011). Regionale Unterschiede und Einflussfaktoren der diagnostischen Latenz bei CED: Daten des CEDATA-GPGE-Registers. 26. Jahrestagung der Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE), 6.-9. April 2011, Aachen
